Maar euthanasie is vanuit het perspectief van de huisarts nog steeds een gunst, geen plicht. Dus als jouw arts er toch helemaal niets voor voelt, dan zul je zeker als je niet meer piepjong bent eigenlijk nu al een andere moeten zien te vinden die je wel wil helpen in geval je dement wordt. Tien procent van de huisartsen is hiertoe bereid, 40 procent aarzelt nog, maar is misschien met goede argumenten te overtuigen. Ook is het aan te raden nu al lid van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) te worden. Deze hanteert een modelverklaring voor een euthanasieverzoek, waaraan sinds april 2009 een aparte bijlage is toegevoegd waarop je kunt aangeven waarom je euthanasie bij dementie wil.
Stap 2
Mocht je ongewoon vergeetachtig worden, dan is het belangrijk om een bezoek aan een geheugenpoli niet uit te stellen. Want hoe eerder je de diagnose dementie hebt, hoe beter je nog in staat bent je wensen in dezen te verwoorden.
Ongewoon vergeetachtig zijn is iets anders dan geregeld niet op een naam kunnen komen of een keer een afspraak vergeten. Ongewoon vergeetachtig is bijvoorbeeld helemaal kwijt zijn dat je zes weken geleden met een vriendin naar de film ging, ook al herinnert zij jou eraan. Of niet meer weten in welke maand wij nu leven. Vraag eventueel, zeker als je boven de vijftig bent, nu al aan een zus of een goede vriendin of zij jou erop wil wijzen als ze vermoedt dat er echt iets mis is met je geheugen.
In een geheugenpoli kan dan al of niet worden aangetoond of de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie de oorzaak is van je vergeetachtigheid.
Stap 3
Stel dat je op tijd naar een geheugenpoli bent gestapt en daar te horen hebt gekregen dat je lijdt aan dementie. Dan kun je geconfronteerd worden met het keiharde feit dat de huisartsen die bereid zijn je te helpen, dat hoogstwaarschijnlijk alleen in dit stadium willen doen, zolang jij nog voldoende heldere momenten hebt. Tot op heden was dit namelijk in alle gevallen van euthanasie of hulp bij zelfdoding aan dementerenden de praktijk. Alle patiënten verkeerden nog in de beginfase en konden zelf aangeven dat het vooruitzicht op totale ontluistering en verlies van persoonlijke waardigheid voor hen een ondraaglijk lijden was.
Verpleeghuisarts en schrijver Bert Keizer verwoordde het tijdens een openbaar debat over dit onderwerp aldus: ‘Het pijnlijke van euthanasie bij dementie is: je zult eruit moeten stappen op een moment waarop je eigenlijk nog te goed bent om dood te gaan, misschien zelfs nog veel plezier in je leven hebt. Maar als je tot een latere fase wacht, dan ben je vergeten dat je dood wilde en/of niet meer in staat een afspraak met de arts hierover te maken.’
Stap 4
Jij lijdt aan dementie en bent niet meer wilsbekwaam. In Nederland is het nog niet toegestaan, maar de NVVE hoopt dat in de nabije toekomst een gevolmachtigde namens jou naar een arts mag stappen om kenbaar te maken dat jouw tijd is gekomen. De NVVE gaat er in het geval van een gevolmachtigde wel vanuit dat jij zelf toen je nog wilsbekwaam was al een aantal keren met je huisarts hebt besproken dat je niet meer wilt leven mocht je aan dementie in een gevorderd stadium lijden. En dat je je arts ook hebt verteld dat je een gevolmachtigde hebt aangesteld die namens jou zal spreken als het zover is. En dat je dit allemaal ook op schrift hebt gezet, evenals de exacte omschrijving wat voor jou een gevorderd stadium van dementie is. Bijvoorbeeld: ‘Ik wil niet meer leven als ik mijn man en kinderen niet meer herken.’ Of: ‘Ik wil niet meer leven als ik elke dag urenlang in paniek ben over wie of waar ik ben.’ Of: ‘Ik wil niet meer leven als ik niet meer kan communiceren met de mensen om me heen.’ Het voordeel van dit toekomstscenario is dat je er niet op een te vroeg moment hoeft uit te stappen.
De schrijver Hugo Claus, die aan alzheimer leed, had aan zijn vrouw en vrienden gevraagd of zij wilden bepalen wanneer het leven voor hem ondraaglijk zou zijn geworden. Zijn intimi hebben aan dit verzoek voldaan. Met hulp van een arts is zijn leven toen beëindigd. Het wachten is op wetgeving die dit ook in Nederland mogelijk maakt.
